命の使い方

いつも読んで頂きありがとうございます。

最近ALS（筋萎縮性側索硬化症）の患者さんの話題を２つ同時期に耳にすることがありました。このALSとは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだん痩せて力がなくなっていく病気のことで、最終的には自発呼吸さえできなくなり生存するには人工呼吸器の使用を余儀なくされる難病です。

1つ目は皆さんもご存じだと思いますが、ALS患者の51歳の女性が見ず知らずの医師2名に依頼し致死量の鎮静剤の投与で死亡したニュースです。

この女性のALSの状態はかろうじて呼吸は自分で出来るものの食事などは栄養分を直接胃に流し込む胃ろうという方法で生きていられるようでした。

特にこの女性患者はそのプロフィールを拝見すると発病するまでは素晴らしいキャリアを歩んでこられたスーパーウーマンだったようで、そのようなキャリアの方が発病から亡くなるまでの間にどのようなご苦労があったか健常の私には想像すら難しいです。

この女性のツイートにつづられた言葉から推察するに、「人は世の中の役に立つことこそ生きる意味がある」というひたむきな思いが「死ぬこと」という結論を招いたとするとあまりにも悲しすぎる。

2つ目の話題は、原宿にALS患者さんはじめ病気などで四肢が不自由な方々が接客しておもてなしするというカフェが人気を集めているというニュースでした。

しかも面白いのはカフェにて直接応対するのはロボットなのです。そのロボットが飲み物や食べ物のサービスをしてくれ、接客での応対はそのロボットについているモニターを通して会話を行うというものでした。

なのでカフェは東京にあっても患者は地方の自身の自宅でいつものようにベッドや車いすで横になった状態でコミュニケーションが取れるのです。声を発することが出来なくなった方は、目を動かして言葉を入力する装置を通して文字にてお話しできるそうです。中には自分で開発したゲームソフトのプロモーションを行って収益を上げている患者さんもいるようで、一度そんなカフェを体験してみたいと感じました。

これらは話題の５Gという高速で大容量の通信網がなせる業らしいのですが、寝たきりの患者さんのインタビューで「僕がしたことで誰かを笑顔に出来たことが嬉しい」と笑顔での言葉が忘れられないです。

この2つのALS患者さんにまつわるニュース。どちらも同じ人の役に立ちたいという思いがポジティブに出た場合とネガティブに出た場合の違いでしょうか。

いろんなことを教えられた思いがしました。じゃあね。